LEVEN MET SIKKELCEL ZIEKTE.

In de nacht word ik gewekt door een herkenbare dreun: “fucking hell, shit, shit shit”, Vloek ik wanneer ik de deken moeizaam van me afsla en het zweet van me voorhoofd veeg. Ik kijk naar mijn telefoon in mijn trillende hand: 01.13. Ik neem een diepe teug, en bijna meteen krimp ik weer in elkaar: een stekende sikkelcel-crisis in mijn longen! Ik probeer korte teugjes adem te nemen, terwijl ik in mijn tasje op mijn nachtkastje zoek naar mijn reddingsboei: pijnstillers. Na deze te hebben genomen, vul ik een literfles en ga ik in dreunende pijn liggen.

Ik denk gefrusteerd aan de afspraken die ik heb staan in de ochtend. De 2 afspraken hiervoor met deze super fotograaf 2 keer heb ik al moeten afzeggen vanwege een aanval. Wat waren we enthousiast toen we onze derde afspraak maakten! Ik ging blij slapen, voelde me zo tevreden en was goed voorbereid op de shoot: setjes uitgekozen, mijn pruik hangt klaar en de tijdstip voor de make-up artiest staat de volgende ochtend.

Ik draai het flesje rillend open en begin korte slokjes te nemen: “die nieren moeten schoon.” mompel ik vastbesloten. Dus ik blijf drinken, en drinken en drinken tot er 1 liter in zit. Hierna laat ik me op mijn kussen vallen, pak mijn telefoon en open candy-crush. Ik begin te spelen om maar bezig te zijn, terwijl ik voorzichtig ademhalingsoefeningen doe en geduldig maar plechtig hoop dat de pijnstillers en inslaper hun werk doen. “Ik ga het niet wéér afzeggen, wat moet hij wel niet van mij denken?!”, denk ik in afschuw. In mijn achterhoofd weet ik ergens echt wel dat mensen alle begrip hebben, maar het voelt voor mij soms zó enorm als falen. Na een tijdje voel ik mijn ogen zwaar worden en dommel ik weg….

….Ineens schrik ik wakker, maar blijf roerloos liggen. Ik durf bijna niet te bewegen en héél zachtjes adem ik diep in en merk tot mijn opluchting dat het ineens prima gaat. Ik voel nog pijn, het steekt, maar dit is te doen. Glimlachend pak ik mijn telefoon: 04.22. “Dat valt mee, ik heb nog even”, denk ik hardop. Het voelt alsof ik deze slag gewonnen heb! Ik neem nog eens een kortwerkende pijnstiller, en even later doezel ik tevreden in een rustige slaap, terwijl ik mijn longen op de achtergrond voel steken.
“Dit was geweldig!”, zeg ik tegen de fotograaf, terwijl we afscheid aan het nemen zijn. Hoewel ik pijn had voelde ik me 100% vrouw, geïnspireerd door de thema en krachtig tijdens het uitvoeren. We bedanken elkaar en met lovende woorden sluit ik uiteindelijk de deur achter hem. Het is inmiddels 16.00, en mijn taak zit erop! Gelukkig kon de shoot vanuit thuis, want ik voel me inmiddels licht draaierig. Ik ga rustig zitten, en bericht een vriendinnetje dat ik toch echt iets later ben: “eerst even liggen.” zeg ik tegen mezelf…

…En zo ga ik de hele dag door, met pijn op de achtergrond maar toch de dag af willen maken.

Uiteindelijk ben ik om 23.00 thuis, en ga na het douchen uitgeput op de bank liggen. Ik kan in deze staat niet boven in bed gaan liggen, want ergens moet ik tóch rekening houden met het scenario dat ik naar het ziekenhuis moet, en dan moet men mij makkelijk kunnen helpen. Ik zet een film op, probeer mijn gedachten te verzetten, maar voel de pijn steeds lichtjes toenemen, en de pijnstillers vangen de pijn steeds minder op. Ieder uur van de klok zie ik, terwijl ik soms kreun van de pijn bij het inademen.

Uiteindelijk zit ik op de rand van mijn bank, en bijt gefrustreerd op mijn lip terwijl ik staar naar mijn telefoon in mijn trillende hand; 08.42 is het inmiddels: “just make the fucking call”, fluister ik tegen mezelf.

Met een verslagen gevoel draai ik eindelijk het nummer van het ziekenhuis: “Goedemorgen met mevrouw Marina, sikkelcel patiënt bij dokter Meulens”, hoor ik mezelf zachtjes zeggen. “Ik heb hulp nodig”..

#SickleCellAwareness #sikkelcel #chronischziek #modeling #bodypositivity #chronicillness